Fragmenten

31 december 1992

Hoera !!!!!!!!! We hebben een zoon, JAMIE is zijn naam en wat zijn we blij met ons mooie mannetje.We hebben al een mooie dochter genaamd Shari dus we hebben nu een rijkeluisgezinnetje zoals het in de volksmond heet.Gedurende de kraamtijd blijkt dat Jamie erg veel slaapt en slecht drinkt, als de kraamverzorgster weer weg is begint hij steeds slechter te drinken en steeds meer te spugen zodat hij weer onder zijn geboortegewicht komt. Al met al geen prettige en zorgeloze kraamtijd.  

 

 

18 januari 1993

Heb vandaag de dokter gebeld omdat het nu toch wel erg werd met het spugen, we moesten gelijk door naar de kinderarts omdat de huisarts een maagaandoening vermoede. In het ziekenhuis aangekomen storte onze wereld in, volgens de kinderarts had Jamie een zware hartafwijking en we moesten met spoed door naar Academisch Ziekenhuis in Groningen.Mijn moeder was met mij mee en heeft Jamie in haar armen gehouden tot we Pieter van zijn werk konden oppikken om door te gaan naar Groningen.

Tijdens de rit naar Groningen heb ik Jamie in mijn armen gehouden, ik was de hele rit heel erg bang dat hij zijn laatste adem zou uitblazen in mijn armen. Aangekomen in het A.Z.G . werd door middel van een echo van Jamie zijn hartje vastgesteld dat de linker hartkamer onderontwikkeld was en geen dienst deed, de aorta en de longslagader   zaten op de rechterhartkamer aangesloten, Jamie werd met spoed opgenomen op de i.c. We waren lam geslagen, wat gebeurd er dan veel met je als je zo ,n bericht hoort over je pas geboren baby. We zijn later op de avond naar huis gegaan want Shari wist ook nog van niks , die was bij mijn vader door de deur geschoven.  

 

 

19 januari 1993

Jamie heeft vandaag een hartkatheterisatie ondergaan om een opening te maken tussen zijn linker en rechterboezem in het hart, hierdoor kreeg hij weer meer zuurstof in zijn bloed. We konden gelijk merken dat hij hierdoor opknapte, hij dronk gulzig zijn flesje leeg, we zijn opgelucht maar nog steeds bang voor de toekomst, hoe gaat het komen in de toekomst met ons mannetje , wat staat hem nog te wachten!!!!!!!!!!! Na vier dagen is Jamie overgebracht naar Sneek waar hij kon aansterken.  

 

 

18 februari 1993

Jamie is weer opgenomen in Sneek , het drinken gaat zeer moeizaam, wat valt dit allemaal tegen !!!!!!!  

 

 

19 februari 1993

Vandaag is Jamie overgebracht naar het A.Z.G . waar hij aan de zuurstof ligt en sondevoeding krijgt. Jamie moet nu wachten op de volgende hartkatheterisatie, in plaats van een ballon willen de artsen nu een mesje gebruiken zodat het tussenschot in zijn boezem niet steeds dicht groeit want dit is momenteel zijn grootste probleem, doordat het steeds dichtgroeit krijgt hij niet genoeg zuurstof in zijn bloed.Helaas moeten we wachten op het mesje, dit moet uit Amerika komen, het is ook de eerste keer dat dit in Nederland wordt uitgevoerd dus het is allemaal heel spannend.

 

 

26 februari 1993

We wachten nog steeds op het mesje, sinds gisteren begint Jamie ook weer te spugen ondanks de sondevoeding, er is besloten om te stoppen met het geven van maïsolie, dit krijgt hij extra om te groeien.

Ondanks alles is hij volgens de verpleegkundigen een vrolijk kereltje die vaak lacht.

 

 

1 maart 1993

Er is vandaag besloten door de artsen dat er morgen nog een hartkatheterisatie wordt uitgevoerd, dit keer vanaf twee kanten van het hart. Er wordt niet gewacht op het mesje omdat ze vandaag hoorden dat het nog wel twee weken kon duren voordat het in Nederland is.

Als het daarna goed met hem gaat, zullen ze Jamie volgende week opereren voor het bandje om de longslagader.

Ondertussen hebben we wel gemerkt dat het ook anders kan gaan, er liggen meer kinderen met hartafwijkingen en daar gaat het helemaal niet zo goed mee, maar toch moeten we hoopvol blijven dat het met Jamie wel goed zal gaan.

 

 

2 maart 1993

Vandaag is de hartkatheterisatie uitgevoerd, om kwart over één s,middags is Jamie opgehaald en om kwart over vier waren ze klaar, tegen vijf uur mochten we bij ons mannetje op de recovery-room kijken, hij lag rustig te slapen, nog suf van de narcose.

Helaas moest Jamie na de HC (hartkatheterisatie) verhuizen van de kleuter naar de zuigelingenafdeling en dit was voor ons wel weer even wennen, we hadden inmiddels veel aanspraak met andere ouders van zieke kinderen.

 

 

5 maart 1993

Jamie heeft vanmiddag voor het eerst weer 60 ml uit zijn flesje gedronken Hoera!!!! We zagen het voor het eerst niet zo zitten omdat hij zelfs met de sondevoeding moeite had het binnen te houden.

Er is vandaag door de artsen besloten dat Jamie volgende week geopereerd gaat worden, hopelijk gaat het drinken dan ook wat beter na de operatie.

 

 

11 maart 1993

Vandaag hoorden we toen we op de afdeling kwamen dat Jamie alvast gaat naar de afdeling chirurgie gaat, dus weer verhuizen.

Helaas gaat het drinken niet zo goed, Jamie heeft de energie niet om de fles leeg te drinken, dus wordt de rest met de sonde gegeven.

Jamie is ondertussen nog steeds niet geopereerd omdat de intensive care vol lag, we krijgen er zo langzamerhand een punthoofd van, ondertussen ligt Jamie alweer drie weken in het A.Z.G.

We hebben afgelopen zondag Shari ook meegenomen naar het ziekenhuis, het was alsof ze hem gisteren voor het laatst gezien had.

Gelukkig groeit Jamie nu ook weer goed, hij is nu 10 pond geweest.

 

 

16 maart 1993

Het was vandaag een spannende dag, Jamie is vanmorgen geopereerd voor het bandje om zijn longslagader. Tegen 12 uur werden we gebeld door de chirurg dat de operatie goed gelukt was, we zijn tegen enen weggegaan.

Toen we op de intensive care kwamen lag Jamie nog aan de beademing, zijn zuurstofgehalte was 80%, later op de middag werd geprobeerd of Jamie zelf kon ademen, dat lukte toen nog niet goed, omdat zijn ademhaling nog onregelmatig was en daardoor zijn zuurstofgehalte daalde tot 69%, ze hebben hem toen 9 uur s,avonds weer 100% beademd. Om 11 uur hebben we nog gebeld, toen waren de artsen net bij hem, hij ademde rustig en zou waarschijnlijk helemaal van de beademing af, ze hadden ook nog zijn longen leeggezogen, want daar zat nog veel slijm.

Hopelijk mag Jamie morgen weer naar de afdeling chirurgie waar hij verder verpleegd zal worden.

Ik hoop dat we nu voorlopig het ergste gehad hebben, zodat we nu weer wat meer kunnen gaan genieten van onze Jamie, want het is niet alleen voor ons moeilijk maar ook voor zijn zusje Shari die er ook onder lijdt.

Het is voor Shari niet gemakkelijk, ze heeft elke dag oppas nodig en daardoor krijgt ze van ons niet genoeg aandacht, waar we helaas niets aan kunnen doen.

A.s. zondag zijn we van plan lekker met Shari te gaan zwemmen zodat we ook weer eens wat met haar doen. Ik hoop dat binnenkort als Jamie thuis is alles weer een beetje z,n normale gangetje gaat.

 

 

18 maart 1993

Het gaat vandaag niet zo goed met Jamie, hij ligt nog steeds op de intensive care. De linker log zit vol met taai slijm en dit kan Jamie niet kwijt, de artsen hebben gisteren eerst geprobeerd door te sprayen het slijm los te krijgen zodat Jamie het goed kan ophoesten. Vandaag is besloten de tube weer in te brengen zodat Jamie weer beademd wordt. Het valt ons wel tegen dat we dit er nu weer bij hebben, de artsen zeggen dat de long wel weer open gaat maar wanneer weten ze niet.

WE HOUDEN MOED!!!!!!!!!

 

 

21 maart 1993

Nog steeds ligt ons mannetje op de intensive care, de ene dag gaat het wat beter dan de andere. Vandaag heeft Jamie zo,n vier uur zelf geademd en dat ging wel goed, hij werd alleen vreselijk onrustig als hij teveel wakker was en dan werd hij weer onder zeil gebracht. De foto leek vanmorgen goed, het is te hopen dat dat morgen ook nog zo is, anders zijn we weer terug bij af. Er word wel gezegd dat het tijd nodig heeft maar we beginnen ons wel weer ongerust te maken, je gaat er van alles achter zoeken.

Maar duimen dat de foto morgen ook goed is van zijn longen.

 

 

23 maart 1993

Gisteren 22 maart is Jamie weer verhuisd, nu naar de kinder intensive care.

Daar werd ons verteld dat Jamie een longontsteking heeft en dit keer de rechterlong.

Hij ligt nog steeds aan de beademing, dit keer probeert men het langzaam af te bouwen, hij krijgt nog 10 stootjes van de machine en voor de rest ademt hij zelf bij.

We rekenen zo langzamerhand maar nergens meer op over wanneer Jamie thuis komt, hij ligt nu al bijna 5 weken in het A.Z.G.

 

 

26 maart 1993

Vandaag hebben ze geprobeerd Jamie van de beademing af te halen maar toen de tube eruit was gehaald bleek dat het toch niet zo goed ging zonder beademing, dus ze hebben de tube er weer in gebracht. Wat een behoorlijke tegenslag!!!!!!!! We willen ons mannetje zo graag weer thuis hebben.

 

 

30 maart 1993

De longarts is erbij gehaald en heeft Jamie onderzocht. Er wordt u gekeken of Jamie een allergie heeft en astmatisch is omdat hij het toch wel heel vaak benauwd heeft.

Aan het eind van de week gaan ze waarschijnlijk met een bronechoscopie in de luchtwegen kijken of daar iets aan de hand is. Vandaag was Jamie gelukkig wel weer wat rustiger dan gisteren, we werden er zelf behoorlijk zenuwachtig van zo onrustig was ons ventje. Voor de rest wachten we maar weer af wat de onderzoeken ons voor nieuws zullen brengen.

 

 

1 april 1993

Jamie is vandaag erg rustig, hij slaapt de hele middag al, Beppe Stien is vanmiddag mee om Jamie te bezoeken. We hoorden dat ze misschien morgen de tube er weer uit gaan halen, DUIMEN MAAR!!!! Ik hou er nu maar mee op want ik heb niet zoveel te vertellen, Jamie slaapt de hele middag al terwijl het meestal andersom is, de verpleegkundigen noemen hem hier al de sprinkhaan.

 

 

3 april 1993

Gisteren is Jamie naar de special care op de verpleegafdeling verhuisd, hij krijgt nog steeds zuurstof toe gediend, hij ligt daarvoor onder een kap. Toen ik vanmiddag kwam lag Jamie te huilen, ik denk niet dat hij zich erg prettig voelt momenteel, ik kan hem ook niet even lekker knuffelen want hij ligt onder die kap en ook nog steeds aan de hartbewaking. Hopelijk gaat het nu de goeie kant op.

 

 

5 april 1993

We hebben net gehoord dat Jamie alweer een longontsteking heeft, ze zijn nu net met een infuus bezig en dit gaat niet zo gemakkelijk. Ik hou er nu mee op want ik kan dit gemartel niet zien.

 

 

6 april 1993

Het is vandaag de derde dag dat Jamie een fruithapje heeft gehad, het stelt nog niet zoveel voor, het zijn maar een paar lepeltjes, maar hij vindt het niet vies en dat is een goed teken. Gelukkig is het gisteravond nog gelukt met het infuus.

 

 

14 april 1993

Jamie is net voor een hartecho geweest en als het meezit horen we vandaag nog de uitslag.

Beppe Ypie is vandaag ook mee naar het ziekenhuis. Jamie wordt momenteel niet slechter maar echt goed opknappen doet hij ook niet. Shari is ook helemaal uit haar ritme door al die toestanden met Jamie. Hopelijk mag ze over een paar weken al naar de peuter speelzaal, dat zou wel leuk voor haar zijn.

 

 

16 april 1993

Ik heb vannacht bij Anita en Frederik aan boord geslapen, gisteren zijn ze met hun schip in Groningen aangekomen om te lossen en omdat het niet zo goed ging met Jamie ben ik gisteravond bij hun aan boord gebleven.

Vanmiddag om één uur krijgt Jamie weer een hartkatheterisatie en dit keer gaan ze het tussenschot in zijn hart proberen te openen met een mesje in plaat van een ballon. Pieter komt vanmiddag samen met Shari naar Groningen en we blijven dan het hele weekend slapen aan boord. Ik ga zometeen naar het ziekenhuis, het is kwart voor 12 en Jamie wordt om één uur geholpen. Daarna wacht ik aan boord het telefoontje af wanneer de artsen klaar zijn.

We zijn nu half zeven s,avonds en Jamie heeft de hartkatheterisatie al gehad, maar helaas ligt hij op de intesive care omdat hij niet van de beademing af wou, we hopen dat morgen de tube er weer uit kan.

De kindercardioloog was er niet helemaal van overtuigd dat Jamie met deze ingreep een tijd vooruit kan dus zit er een grote kans in dat Jamie een open hartoperatie moet ondergaan om te zorgen dat het tussenschot in de boezem van zijn hartje open blijft. Pieter en ik gaan nu weer naar Shari toe aan boord bij Anita en Frederik.

 

 

19 april 1993

Vanmorgen is Jamie weer verhuisd naar de special care. Gelukkig is hij weer wat rustiger dan gisteren, toen was Jamie helemaal gek van de dormicum, helaas door het vele gebruik ervan heeft hij toch last van afkickverschijnselen, het was zo zielig om te zien dat we van ellende maar zijn weg gegaan.

Vanmiddag heeft Jamie bij mij voor het eerst weer 120 ml uit de fles gedronken, dat was lang geleden dat ik dat meegemaakt heb bij Jamie.

Morgen wordt er weer een hartecho gemaakt hoorde ik net, ik hou er nu mee op want Jamie wordt weer onrustig en benauwd.

 

 

20 april 1993

Vanmorgen is er weer een hartecho gemaakt, de uitslag weten we nog niet. Jamie is vandaag wel aardig op schik, hij lacht weer wat vaker en huilt tot nu toe niet zo vaak.

 

 

21 april 1993

We hebben vandaag onze huisarts gebeld om te vragen of hij invloed kon uitoefenen om te zorgen dat we volledige gezinshulp kunnen krijgen, ik ben elke dag in Groningen bij Jamie en dan hebben we gelijk iemand voor de huishouding en voor Shari.

 

 

23 april 1993

Jamie moet toch wel geopereerd worden aan het tussenschot in de boezem van het hart, dit hoorden we net van de kindercardioloog. Jamie ligt nu lekker te slapen, hij is de afgelopen dagen veel rustiger.

Vanmorgen belde de leidster van de gezinshulp met de mededeling dat we geen volledige gezinshulp kunnen krijgen, wat valt dit weer tegen, we hebben het zo nodig want het valt niet mee om je huishouding te regelen als ik elke dag in Groningen ben en helaas heeft Shari geen vaste oppas, ze wordt ook heen en weer geslingerd van de ene naar de andere oppas, het zou voor haar zo fijn zijn geweest als er elke dag iemand bij ons thuis zou zijn geweest zodat ze lekker in haar eigen omgeving zou kunnen blijven.

 

 

2 mei 1993

Het is inmiddels alweer een paar dagen geleden dat Jamie zijn open hart operatie heeft gehad. De dag na de operatie ging het goed, de beademingstube is er s,morgens uit gehaald en die dag ging het erg goed, maar de dag erop had Jamie een behoorlijke terugslag, hij had het knap benauwd en was zeer onrustig, de artsen hebben die dag twee keer op het punt gestaan om hem weer te laten beademen maar doordat hij s,middags in slaap viel en de rest van de dag en avond heeft door geslapen is hij over het dieptepunt heen gekomen. Vandaag gaat het redelijk goed, Jamie krijgt nog wel extra zuurstof, dat heeft hij ook nog wel nodig. Verder heeft Jamie vandaag over de hele dag 90 ml melk zelf gedronken. Als alles morgen goed is mag hij morgen weer terug naar de special care. Duimen maar!!!!

 

 

4 mei 1993

HOERA !!!!! we hebben vandaag gehoord dat Jamie binnenkort naar huis mag. Het is nog wel een heel geregel want we moeten leren een sonde inbrengen en medicijnen klaar maken en er moet een spray apparaat besteld worden zodat hij thuis kan worden gesprayd. Er is nu afgesproken dat we a.s. donderdag gaan bekijken of hij vrijdag naar Sneek wordt overgeplaatst of dat hij a.s. maandag vanuit Groningen mee naar huis gaat.

We hadden wel verwacht dat Jamie binnenkort naar huis mocht maar zo snel hadden we niet verwacht, wat een heerlijk gevoel. Nu kunnen we Shari ook eindelijk gaan voorbereiden dat haar broertje binnenkort naar huis komt.

 

 

7 mei 1993

Vandaag is Jamie overgebracht van Groningen naar Sneek met de ambulance, het leek ook niks, zo,n klein ventje in zijn stoeltje op zo,n grote brancard. We waren om kwart voor 11 in Sneek en Jamie is toen op een box gekomen, om kwart over 12 zijn Pieter en ik weer naar huis gegaan want Pieter moest ook weer naar het werk. Ik ben om ongeveer 3 uur weer naar Sneek gegaan met Shari. Jammer genoeg heeft Jamie vanmiddag al weer behoorlijk gespuugd en daar kan ik eigenlijk niet zo goed meer tegen. Dokter Bakker de kinderarts zou vanmiddag ook nog even langs komen maar het is nu half 6 en ik heb hem nog niet gezien. Ik ga Jamie nu sprayen en hem de fles geven.

 

 

10 mei 1993

Jamie ligt nu een weekend in Sneek en het ziet er niet naar uit dat Jamie deze week naar huis komt.

Op zich gaat het goed, Jamie is een heerlijk vrolijk ventje maar hij spuugt elke dag wel één of twee keer behoorlijk en dat wil Dokter Bakker nog even aanzien, hij valt ook af door het spugen.

 

 

14 mei 1993

HOERA!!!!!! Jamie komt morgen naar huis, hij spuugt zo nu en dan nog wel maar dat moeten we vrees ik voor lief nemen als het niet erger wordt. We hebben vanmiddag gelijk de pake en beppes opgebeld om het goede nieuws te vertellen. Vanavond gaan we lekker alles versieren zodat het morgen feest is.

 

 

15 mei 1993

Vanmorgen hebben we onze Jamie opgehaald uit het ziekenhuis en het was een feestelijke thuiskomst. De buren hadden de straat versierd, de vlaggen uit gehangen en met grote letters op de stoep geschreven, WELKOM THUIS JAMIE. Of het nu toeval was of niet maar Jamie wou de hele dag niet drinken dus dat begon al goed maar gelukkig heeft hij uit de fles van 6 uur weer 70 ml gedronken. Het was voor Shari ook een verwarrende dag , ze wist eigenlijk niet zo goed wat ze er mee aan moest. Hopelijk gaan we nu een leuke tijd tegemoet met z,n vieren.

 

 

22 mei 1993

Het gaat weer ietsje beter met het drinken van Jamie. Sinds woensdag krijgt Jamie geen bijvoeding meer als hij niet genoeg drinkt, we proberen nu of hij daardoor wat meer gaat drinken en een goede regelmaat krijgt. Shari vindt het ook fijn dat haar broertje weer thuis is, vanavond was het eerste wat ze vroeg toen ze thuis werd gebracht door Beppe Stien, waar is Jamie? Afgelopen maandag is Shari voor het eerst naar de peuterspeelzaal geweest en juf zei dat het was alsof ze er al jaren was.

 

 

30 mei 1993

Vandaag hebben we de huisarts gebeld omdat Jamie sinds een paar dagen weer meer moeite had met zijn longen, hij moest meer moeite doen om te ademen en hij klonk ook weer veel voller.

De huisarts stuurde ons gelijk door naar de kinderarts in Sneek, die dacht dat het waarschijnlijk toch zijn luchtwegen waren, hij is toch wat astmatisch aangelegd.

Voor de rest gaat het eigenlijk heel goed, Jamie drinkt nog niet zoals het moet maar hij groeit er toch op, gelukkig is hij meestal in een heel goed humeur, een vrolijk mannetje die toch ook echt wel laat weten wanneer het hem niet aanstaat.

 

 

7 juni 1993

Vandaag zijn we weer voor controle geweest naar de polikliniek in Groningen, de kindercardioloog was zeer tevreden over Jamie.

De kortademigheid en het intrekken van zijn borstkas wijdt hij toch aan het feit dat het bandje om zijn longslagader nog niet 100 % dienst doet, het zit waarschijnlijk nog te slap en hij zal er nog in moeten groeien.

 

 

12 juli 1993

We hebben een paar nare weken achter de rug, drie weken terug werd Jamie ziek, hoge koorts, onstoken lymfeklieren en een ontstoken keel, het arme kereltje had er flink last van, zijn weerstand is toch minder dan een gezond kind. Afgelopen dinsdag heeft Jamie zijn derde DKTP prik gehad en daar is hij ook behoorlijk ziek van geweest, hij heeft de hele avond en nacht aan één stuk door gehuild en hij had het verschrikkelijk benauwd.

Pieter en ik hebben de hele nacht om de beurt bij hem gezeten en hem gesprayd tegen zijn benauwdheid.

Ik heb afgelopen vrijdag nog met de kinderarts in Sneek gebeld omdat Jamie ook haast niets meer dronk, we zouden het nog een dag aanzien en anders werd hij opgenomen.

Gelukkig begon hij zaterdag wat beter te drinken, het is heerlijk om te zien dat Shari en Jamie meer aan elkaar beginnen te hebben, zodra Jamie Shari ziet begint hij al te lachen.

 

 

26 juli 1993

Helaas ligt ons mannetje nu al bijn weer een week in het ziekenhuis in Sneek, hij kreeg het vorige week steeds benauwder en spuugde ook weer steeds meer, waarschijnlijk heeft hij een infectie aan de luchtwegen opgelopen. Het gaat nu wel weer steeds beter, hij zit nu bijna weer op zijn normale voedingspatroon en wordt nu weer 4 keer per dag gesprayd in plaats van 8 keer per dag. Morgen moeten we weer voor controle naar Groningen en daarna brengen we hem weer naar Sneek. Jamie heeft inmiddels ook zijn eerste twee tanden door en je kan nu aan alles merken dat hij ouder wordt, meneer begint ook al echt een eigen willetje te krijgen, dat merken de verpleegkundigen ook als wij er niet zijn, als hij dan niet genoeg aandacht krijgt begint hij te gillen.

 

 

26 september 1993

Het is al een hele tijd geleden dat ik geschreven heb. Er is ondertussen veel gebeurd, Pake Mollo is op 4 augustus overleden en precies een dag later lag Jamie weer in het ziekenhuis, daar heeft hij bijna een week gelegen. Ondertussen gaat het zeer wisselend met Jamie, vrolijk is ons ventje altijd maar het is voor ons zo frustrerend dat het weken goed kan gaan, dan eet hij goed en hoor je hem nauwelijks piepen en roggelen uit zijn longen maar van de ene op de andere dag wil hij slecht eten en spuugt hij ontzettend veel, vooral als hij last heeft van taai slijm in de longen. We gaan om de 6 weken voor controle naar Groningen met Jamie en daar zijn ze gezien de omstandigheden tevreden over hem. Ondertussen gaan we gewoon door ondanks alle tegenslagen, we moeten er toch voor zorgen dat Jamie groter en sterker wordt voor zijn grote operatie.

 

 

28 maart 1994

Vandaag is het zover, Jamie is voor 3 dagen op genomen in Groningen voor een hartkatheterisatie, de grote operatie zit er dit jaar wel aan te komen, zijn longen kunnen niet genoeg zuurstof meer aan het bloed geven, hij wordt dus ook steeds kortademiger.

Het is de afgelopen maanden heel wisselend gegaan met ons mannetje, hij is veel ziek geweest.

 

 

29 maart 1994

Jamie was vanmorgen om 11 uur aan de beurt voor de hartkatheterisatie en dat is goed gegaan, we wachten op de uitslag die de kindercardioloog ons komt vertellen. Het valt ons met Jamie honderd procent mee, hij vermaakt zich hier wel, zolang hij zich wat kan bewegen drentelt hij wel wat op de gangen rond.

 

 

24 juli 1994

HET IS ZOVER!!!! Morgen ondergaat Jamie zijn grote operatie. Er wordt dan een omleiding gelegd, de holle ader die uit het hoofd komt wordt aangesloten op de rechter tak van de longen. Pieter en ik zijn erg bang en gespannen maar zoals een gezegde gaat “hoop doet leven”en daar gaan we dan ook maar vanuit. Het is vandaag zeer warm, 30 graden en dat konden we bij Jamie ook goed merken, hij kan slecht tegen de warmte en is heel erg kortademig, hij had vanavond dan ook prompt een temperatuur van 38,3, we hopen dat de temperatuur morgenvroeg beter is anders gaat de operatie niet door. Duimen maar!!!!

 

 

25 juli 1994

Vandaag was de grote dag, vanmorgen hebben we Jamie naar de operatiekamer gebracht en het viel ons erg zwaar hem daar te moeten achterlaten. Na een zenuwslopende ochtend werden we om half 1 door de chirurg gebeld dat Jamie de operatie goed had doorstaan, we mochten al vrij snel bij hem op de intensive care en het was een emotioneel moment om ons mannetje zo mooi roze te zien, zijn lipjes en nagels waren niet langer blauw meer.

Al vrij snel werd de beademing afgebouwd en als hij zo stabiel blijft gaat hij morgen van de beademing af.

 

 

26 oktober 1994

Gisteren is er weer een operatie uitgevoerd bij Jamie, dit was noodzakelijk omdat hij sinds zijn de laatste grote operatie drie maanden geleden grote vochtproblemen heeft gekregen rondom zijn hartje en longen, al met al heeft ons ventje nog twee maanden met drains in zijn borstkasje gezeten.

Na de omleiding die hij drie maanden geleden gekregen heeft is de druk in zijn longen te hoog en daardoor is het lymfevatenstelsel gaan lekken. Helaas kan dit niet zo genezen en was een operatie weer noodzakelijk. Ditmaal hebben ze het bandje om zijn longslagader wat aangetrokken en hebben ze geprobeerd de lekkage van de lymfe op te sporen, dit is helaas niet gelukt. Tevens hebben ze de long behandeld die verkleefd was geraakt. Jamie ligt momenteel weer op zijn oude bekende adres, de kinder intensive care, vanmiddag is de beademing eraf gegaan en sindsdien zakt zijn koorts ook wat, van 40 graden is het gezakt naar 38,9. De drains moeten nog minstens tien dagen blijven zitten en morgen beginnen ze weer met de TPN ( speciaal dieet ). Voor de rest is het WEER afwachten hoe het zal gaan als ze weer met voeding beginnen. We zijn hier inmiddels drie maanden en Shari woont inmiddels ook bij ons in het Ronald Mcdonaldhuis, sinds twee weken gaat ze hier ook naar school vlak buiten het ziekenhuis terrein. Het valt niet mee om het allemaal vol te houden, we hebben momenten dat we het echt niet meer zien zitten. Sinds zondagavond is Beppe Ypie bij ons om op Shari te passen en dat gaat heel goed, zodra Jamie weer een beetje is opgeknapt gaat ze weer naar huis.

 

 

27 oktober 1994

Toen we vanmorgen kwamen was Jamie veel helderder dan gisteren, hij heeft zelfs even bij ons op schoot gezeten, dat missen we wel dat we ons mannetje niet zonder slangen en infusen meer kunnen knuffelen en dat duurt nu al een hele poos.

Maar toen we vanmiddag om half drie weer bij Jamie kwamen was zijn temperatuur weer gestegen naar 39,3 en was zijn gezicht ook weer veel boller door het vocht. Er is nu een bloedkweek afgenomen om te kijken of Jamie een bacterie bij zich heeft. Vandaag zijn Evie en neefje Thomas de hele dag bij ons en waarschijnlijk gaat Shari zaterdagochtend voor een nachtje naar Hans en Evie. Vanaf maandag gaat Shari weer naar school want dan is de herfstvakantie weer voorbij.

 

 

29 oktober 1994

Het is vandaag een SHITDAG voor Jamie, toen ik vanmorgen om tien uur kwam lekte er al een poos een thoraxdrain, het bloed loopt er letterlijk bij langs en niet zo,n beetje ook. Hij krijgt plasma en bloed extra aangevuld en tot overmaat van ramp sneuvelde zijn lijn ook nog in de lies, hij hoeft gelukkig geen nieuwe lijn, hij krijgt er nu een klein infuusje bij. Pake Rinus heeft vandaag Beppe Ypie weer opgehaald, ze was hier vanaf maandag en ze heeft Shari goed opgevangen zodat we deze week al onze aandacht aan Jamie konden geven.

 

 

30 oktober 1994

Vandaag gaat het veel beter met Jamie, toen we vanmorgen kwamen keek hij veel beter uit zijn ogen, hij was duidelijk weer opgeknapt. Er lag ook een briefje van Maria voor ons, de verpleegkundige van de kinderchirurgie, ze had tijdens haar nachtdienst naar Jamie geïnformeerd, het doet ons vreselijk goed dat er regelmatig verpleegkundigen naar Jamie zijn toestand informeren. De drains van Jamie produceren momenteel ook niet zoveel vocht meer dus hopelijk mogen ze er volgende week uit.

 

 

5 november 1994

GROTE SCHRIK vandaag, vanmorgen om zeven uur werden we uit bed gebeld door de intensive care, Jamie zijn toestand was verslechterd na de operatie die gisteren was uitgevoerd om nogmaals het lek in zijn lymfevatenstelsel op te sporen, wat gelukkig gelukt is. Vanaf s, nachts één uur was zijn bloeddruk behoorlijk gedaald en reageerde hij niet op de medicijnen die ze hem daarvoor gaven, ze maakten zich grote zorgen. De kindercardioloog kwam er ook bij en ze kwamen tot de conclusie dat Jamie waarschijnlijk te sterk reageerde op de hoge dosis morfine, ze hebben hem toen een middel ( een akelig goedje ) gegeven waar hij gelijk op reageerde, het was heel akelig om te zien, zijn ogen sperden zich wagenwijd open en hij had het schuim op zijn mond staan maar gelukkig schoot zijn bloeddruk gelijk omhoog. Nu blijkt achteraf dat Jamie door een fout bij de overdracht van de O.K naar de intensive care zijn morfine niet is verlaagd, hij kreeg nog steeds zijn morfinedosis van tijdens de operatie. Het is nu elf uur s, avonds en Jamie is weer stabiel, ik moet zometeen nog even bellen omdat hij toch nog wat problemen heeft met zijn zuurstofgehalte, die zakt steeds naar 75%.

 

 

8 november 1994

Nog steeds ligt Jamie aan de beademing, hij is wel wakker maar nog verschrikkelijk sloom. Hij heeft waarschijnlijk wel een beste tik gehad van de overdosis morfine, het kan nog dagen duren voordat hij weer een beetje zichzelf is.

 

 

7 april 1995

Eindelijk kan ik het schrijven, op zondag 20 november 1994 is onze kleine schat overleden, zijn kaarsje was opgebrand. Een nare infectie heeft ervoor gezorgd dat hij niet meer kon leven. Zijn laatste woorden voordat hij aan de beademing ging was Mem en hoe vreselijk hulpeloos ik me toen voelde gaat me nog steeds door merg en been.

Ik heb de bijna twee jaar van zijn leven zo gevochten om Jamie in een goede conditie te krijgen en te houden en ik heb zoveel angst en zorgen gehad. De laatste vier maanden in het ziekenhuis was een verschrikkelijke tijd en allemaal voor niets. Maar onze lieve schat heeft tot het einde gevochten en daar hebben we diep respect voor. We missen hem zo verschrikkelijk en het doet zo,n pijn het gemis. Hopelijk kunnen we over een paar jaar met een mooie herinnering aan Jamie terug denken.
 

DIT DAGBOEK IS NU UIT!!!!!!!!!! HET KAARSJE IS OP

 

 

Erna van der Schaaf.